El projecte JUNTS. Superant barreres socioeducatives i afavorint l'alfabetització en salut: intervenció sobre les interferències i dificultats de comprensió d'informació i documentació dirigida a famílies d'infants afectats per malalties minoritàries, ha estat un dels 19 ajuts RecerCaixa 2015 atorgats dimecres 27 de gener de 2016.
Els investigadors del projecte són la Dra. Rosa Estopà del grup IULATERM (Lèxic i Tecnologia) de la Universitat Pompeu Fabra i el Dr. Manuel Armayones del Grup de Recerca PSiNET (Psicologia, Salut i Internet) de la Universitat Oberta de Catalunya.
El projecte JUNTS és interdisciplinari i interuniversitari, que té el suport de la Federació Española de Malalties Rares (FEDER). A més dels grups IULATERM i PSiNET també hi col·laboren investigadors de la Universitat de Barcelona, de la UNED, de la Universitat Cardenal Herrera i de la Universitat Estadual de São Paulo, i investigadors en formació de la Universitat Paraíba i de la Universitat de París Diderot. El projecte té una dotació econòmica de 100.000 euros.
El repte del projecte JUNTS és acostar la informació medicosanitària a les famílies amb un infant que pateix una malaltia minoritària. Els objectius que es proposa són:
Els resultats del projecte JUNTS contribuiran a solucionar un problema comunicatiu molt concret: el fet que el llenguatge i la terminologia mèdica dels textos generats pels professionals i dirigits a familiars i associacions de malalts afectats per malalties minoritàries pediàtriques interfereix en la necessària assimilació de la informació, la qual cosa repercuteix sobre la qualitat de vida tant del pacient com de la seva família.
JUNTS, que és un projecte interuniversitari, té un potencial inclusiu perquè involucra de manera responsable la societat en la recerca a través de les associacions de malalts i familiars, tant en l’anàlisi com en les aplicacions que se’n generen. La recerca en l’àmbit de l’anomenada Salut 2.0 que parteix de la idea d’un pacient i unes associacions apoderades en el maneig de la seva salut és bàsica en aquest moments; però alhora requereix d’aplicacions i disseny de serveis molt concrets que, a partir de la necessitat d’augmentar el nivell d’alfabetització sanitària de tota la població, faciliti a col·lectius especialment vulnerables un accés a la informació i una presa adequada i equitativa de les decisions sobre la seva salut i la seva malaltia.
Els investigadors participants són:
Notícies relacionades:
© INSTITUT DE LINGÜÍSTICA APLICADA - UNIVERSITAT POMPEU FABRA